Etablering av aktivitets- og kulturtilbud for yngre personer med demens i en tidlig fase

Mål

1. Beskrive en modell for etablering av tilbud til yngre personer med demenssykdom i tidlig fase. Målet er å fremme opplevelse og mestring gjennom aktivitet og kulturopplevelser.
2. Etablere og beskrive en modell for samarbeid med pårørende, ektefeller og barn basert på kontinuerlig samhandling gjennom erfaringsutveksling, veiledning og deltakelse.

Tiltak

Trondheim kommune har kontinuerlig jobbet med å forbedre tilbudet til yngre hjemmeboende med demens, og vi ønsker nå å spisse tilbudet til denne gruppen og deres pårørende. Vi har valgt å etablere tilbudet og utvikle modellen ved Søbstad helsehus, Utviklingssenter for sykehjem i Sør-Trøndelag.

Det er få som har erfaring med etablering av lignende tilbud, men tilbakemeldinger fra pårørende i samtale- og veiledningsgrupper ved Ressurssenteret for demens i Trondheim kommune har vært en viktig inspirasjonskilde for planleggingen av innholdet i tilbudet og informasjonsmateriell tilknyttet tilbudet.

Hovedfokus på fysisk aktivitet
Mange lever et svært aktivt liv og har behov for å bli imøtekommet på dette området. Individuell tilrettelegging er et viktig utgangspunkt, og gjennom individuelle samtaler har vi skreddersydd tilpassede opplegg i grupper og med én til én oppfølging. Tilbudet ligger nær gode friluftsområder, treningsstudio, aktivitetshage m.m. Vi har også innledet et samarbeid med Høgskolen i Sør-Trøndelag, avdeling for helsefagutdanningen og prosjektet ”menn i helse”. Det arbeides med å få i gang en studie som skal se på effekten av tilbudet.

Egne treffsteder
For å ivareta pårørendes behov for støtte og oppfølging er det etablert et treffsted for barn og ungdom med foreldre som får demens tidlig i livet. Tilbudet er også åpent for kommuner i omegn, da dette ofte gjelder svært få personer i en liten kommune. Sosiale medier er blitt en vanlig kommunikasjonsform og vi prøver derfor ut et lukket chatterom for medlemmene, med oppfølging av fagpersoner.

Det er også etablert et ”hyggetreff” der personer med demens står for arrangement og servering sammen med sine pårørende og venner. Målet er at brukere og pårørende kan utveksle erfaringer på tvers av generasjoner. Aktivitetstilbudet benytter bilder og film for å dele opplevelser og aktiviteter.

Det utarbeides plan for kontinuerlig evaluering av prosjektet.

Gjennomføring

1. Forankret administrativt og hos politisk ledelse i kommunen.
2. Etablering av prosjektgruppe.
3. Ansettelse av daglig leder.
4. Utarbeidelse av mandat og kriterier for tildeling av tilbud.
5. Utarbeide plan for innhold, samarbeid med aktuelle parter, frivillige.
6. Utarbeide rutiner for kvalitetssikring av tilbudet.
7. Gjøre tilbudet kjent gjennom: Pårørendeskoler, samtalegrupper, veiledningssamtaler, helse- og velferdskontor, fastleger, pårørendeforeninger, kommunens nettsider, egen nettside og andre interesseorganisasjoner, sosiale medier samt til kommuner i omegn.
8. Rekruttere brukere, invitere til omvisning og individuell samtale før de har besluttet å delta.
9. Etablere nettverksgruppe med pårørende og brukere.
10. Tilbud om ”møteplass” for barn med mor eller far med demens (et tilbud for de mellom 15 og 30 år).
11. Kontinuerlig evaluering av tilbudet (prosjektet er pågående, derfor foreligger ingen resultater så langt).

Bakgrunn for prosjektet

Rapporter viser at det i Norge er 1200-1500 personer under 65 år som har fått stilt diagnosen demens. Men man kan anta at tallet er større fordi sykdommen ofte gir symptomer lenge før personen konferer med lege og en diagnose foreligger. Undersøkelser viser at det kan ta opp til tre år fra lege blir kontaktet til diagnosen blir stilt.

Å bli rammet av demenssykdom i yrkesaktiv alder er en stor belastning for personen selv, dens ektefelle, barn, øvrige familie og venner. Når demenssykdom rammer opplever mange utilstrekkelighet og en redusert selvfølelse fordi man ofte ikke fungerer slik man har gjort tidligere. Yngre personer vil oppleve det å miste selvstendighet og å bli avhengig av hjelp til det man tidligere har tatt som en selvfølge, enda hardere. Familien vil også ha behov for støtte for å kunne møte utfordringer i sykdomsforløpet, og ved praktiske spørsmål i hverdagen. Derfor er det viktig med tidlige tiltak som støtter opp om familiens behov for veiledning, støtte og avlastning, og ikke minst er det viktig med gode tiltak som støtter personens evne til mestring og selvstendighet i hverdagen så lenge som mulig.

Rapporter viser at det eksisterer få tilbud tilrettelagt for yngre personer med demenssykdom og deres familier. De eksisterende tilbudene er i stor grad tilrettelagt for den eldre og lite tilpasset de yngres interesser og behov for aktivitet som kan bidra til en meningsfull hverdag.

Les mer hos Aldring og helse

Spredning

Prosjektet er presentert på kommunens internettsider, på pårørendeskole og demensforeningen i Trondheim. Informasjonsmateriell er sendt til St. Olavs hospital, legekontorer, helse- og velferdskontorer, hjemmetjenester, ergo- og fysioterapitjenesten med mer.

Prosjektet er i drift.